| هام جداً .. نظام الدخول الجديد للمنتدى |
 |
 |
 |
||
|
|
|
||
 |
|
 |
|
 |
||||||
المنتديات التخصصيةيختص بالمواضيع الطبية وما يهتم بصحة الإنسان العامة |
 |
|
|
LinkBack | أدوات الموضوع |
18 -05 -2008, 01:40 AM
|
#1 (permalink) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
أطفال مرض البول السكري يستغيثون
سعر علبة اللبن400 جنيه
أطفال مرض البول السكري يستغيثون  مازالت معاناة الاطفال حديثي الولادة مرضي البول السكري المحترق ـ أحد أمراض سوء التمثيل الغذائي الوراثية ـ مستمرة بوحدة الوراثة في مستشفي اطفال عين شمس بسبب نقص ألبانMSUD الخاصة وعدم دعمها حتي الآن من وزارة الصحة.. والاعتماد علي التبرعات الخيرية وهي غير كافية ولاتلبي احتياجات الاطفال من الالبان بانتظام. كانت الاهرام قد نشرت في يوليو من العام الماضي, استغاثة أولياء أمور الاطفال, بعد حدوث وفيات بين الرضع بسبب عدم توافر الالبان وارتفاع أسعارها في ذلك الوقت من200 الي400 جنيه للعلبة الواحدة.. وطالب الاطباء المسئولين بوزارة الصحة بدعم البان البول السكري المحترق بـ150 ألف جنيه شهريا من وزارة الصحة. يقول الدكتور اسامة كمال زكي مدير وحدة الوراثة لمستشفي أطفال عين شمس ـ إن مرض البول السكري المحترق يسبب إعاقة شديدة للاطفال عند اكتشافه متأخرا وعند تناول الالبان والاغذية العادية بالذات وذلك لعدم قدرة الجسم علي التمثيل الغذائي لمكونات الالبان والاطعمة فتتحول لسموم تدمر خلايا المخ والجهاز العصبي, وقد تحدث الوفاة في كثير من الاحيان.. ويحتاج الطفل لنوع خاص من الالبان حتي يستطيع الجسم تمثيلها غذائيا لتحقيق النمو السليم للجسم والعقل. ويضيف: هناك6 حالات عرضة للوفاة نتيجة التأخر في دعم الالبان من الجهات المسئولة, وعلي الرغم من تشكيل لجنة من الادارة العامة للصيدلة بوزارة الصحة فإنه حتي الآن لم يتم تقديم الدعم ومازال الموضوع قيد البحث.. وقد سبق ان حدثت3 وفيات بين الاطفال نتيجة عدم وجود التمويل الكافي لاستيراد هذه النوعية من الالبان, ودفعنا ذلك للجوء مرة اخري للتبرعات, حيث نجحنا في توفير80 ألف جنيه لاستيراد شحنة ألبان عن طريق وكيل المنتج مباشرة, الذي استطاع تخفيض سعر العبوة من400 الي350 جنيها.. وهي تكاد تكفي الطفل لـ5 ايام فقط. كما تواجهنا عقبة أخري هي طول فترة الاستيراد وتتراوح بين3 و4 أشهر, وكذلك عدم انتظام التبرعات, وفي بعض الاحيان تواجه شركة الوكيل صعوبات في ادخال الالبان بقرية البضائع.. عندما تضف بطريق الخطأ علي أنها مكملات غذائية للرياضيين. ويقول تامر محمد, والد الطفلة مريم, إن ابنه عبدالرحمن توفي منذ3 سنوات نتيجة اكتشاف المرض في حالة متأخرة وعدم توافر الالبان في ذلك الوقت, أما مريم فتقدم لها وحدة الوراثة علبتن من الالبان كل15 يوما, يضيف ورغم محاولاتي إصدار قرار علاج علي نفقة الدولة حصلت فقط علي قرار بـ500 جنيه لفترة6 أشهر.. في حين تحتاج مريم800 جنيه اسبوعيا. ويبكي عاطف محمد( موظف) ووالد( محمد)4 أشهر ضيق من ضيق ذات اليد وعدم قدرته علي شراء الالبان لمحمد, لان ما تقدمه له الوحدة يكاد يصل لنصف مايحتاجه ابنه من الالبان ويقول: راتبي300 جنيه وأعول3 أطفال, فكيف أشتري علبة البان اسبوعيا يتخطي ثمنها400 جنيها بالاضافة الي تكاليف إجراء بعض التحاليل باهظة الثمن خارج وحدة الوراثة. ويقول علي عبدالودود علبة الالبان لاتكفي ابنتي آية(3 سنوات) سوي3 ايام, مما يضطرني لشرائها من الخارج لكني فوجئت باضافة800 جنيه اضافية علي سعر العلبة( جمرك) لاعتبارها مكملا غذائيا للرياضيين ووصل سعر العلبة بذلك الي1800 جنيه. ويؤكد الدكتور سامي الشيمي ـ استاذ طب الاطفال ومدير مستشفي الاطفال بطب عين شمس ـ ان زيادة اعداد المترددين علي الوحدة رفعت معاملات الوحدة المالية إلي مليون جنيه سنويا, وتطلب ذلك زيادة ساعات العمل واعداد العاملين, كما اعتمدت وزارة الصحة الوحدة كمركز وحيد علي مستوي الجمهورية لعلاج الامراض الوراثية كـ( الفنيل كيتانوريا). ويضيف ان الوحدة تعد من الوحدات المميزة للامراض الوراثية بالشرق الاوسط, وقدمت خدماتها الي10 آلاف اسرة علي مدي30 عاما هو تاريخ انشائها, كما تخدم حاليا1500 حالة مرضية شهريا. ويؤكد ان الوحدة تم تحديثها اخيرا بدعم الجامعة والجهود الذاتية, وذلك بإضافة احدث فحوص الأمراض الوراثية وإجرائها بالمجان للمرضي, مع استخدام قواعد البيانات الالكترونية لحفظ بيانات المرضي, وانشاء أول وحدة تغذية خاصة بالامراض الوراثية. وناشد الدكتور الشيمي ا لمسئوليين ضرورة دعم الوحدة والالبان حتي تتمكن من الاستمرار في تقديم الاستشارات الطبية الوراثية للازواج, ومواجهة الخدمات الخاصة المتزايدة للمرضي من الاطفال. ملف القضية مازال مفتوحا.. والمأساة مستمرة.. تنتظر التدخل السريع للوزير حاتم الجبلي بدعم الالبان الخاصة بمرض البول السكري المحترق بوحدة الوراثة بطب عين شمس الاهرام 18/5/2008
أخر تعديل بواسطة mohtop ، 18 -05 -2008 الساعة 01:50 AM |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
18 -05 -2008, 09:17 PM
|
#2 (permalink) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
رد: أطفال مرض البول السكري يستغيثون
لاحول ولاقوة الا بالله
نسال الله الشافي ان يشفي هؤلاء الاطفال وان يهدي حكوماتنا بدل تدعيم الانشطة المهزلية تدعم القطاع الصحي الذي هو حياة او موت للكثرين
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
31 -08 -2008, 10:11 AM
|
#3 (permalink) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
رد: أطفال مرض البول السكري يستغيثون
جزاك الله خير
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
| يشاهد الموضوع حالياً: 1 (0 عضو و 1 ضيف) | |
| أدوات الموضوع | |
|
|
المواضيع المتشابهة
|
||||
| الموضوع | كاتب الموضوع | المنتدى | مشاركات | المشاركة الأخيرة |
| السكري | روضة | منتدى الطب والصحة العامة | 30 | 22 -04 -2009 12:46 AM |
| السكري | محمد مختار | الطب البديل وطب الأعشاب | 6 | 11 -02 -2009 04:21 PM |
| مرض السكرى فى رمضان | احمد ربيع احمد | منتدى الطب والصحة العامة | 19 | 30 -08 -2008 10:44 PM |
| 300 يهودى اسلموا يستغيثون بالعالم الإسلامي من التنكيل الاسرائيلى | alaa_eldin | المنتدى العام | 5 | 03 -05 -2008 03:33 PM |
