مقدمة :
متلازمة داون أو ما يعرف بأوساطنا الشعبية باسم " الطفل المنغولي " بسبب التشابه الكبير من حيث ملامح الوجه مع الشعب المنغولي ذلك الشعب الذي احتج على هذه التسمية الى أن تم تغيير الاسم إلى متلازمة داون نسبة للطبيب البريطاني داون الذي كان أول من وصف هذه الفئة من الأطفال في عام 1866.
يتكون جسم الانسان من خلايا، وكل خلية لها نواة في المركز حيث يتم تخزين الجينات. فالجينات تحمل الرموز المسؤولة عن كل الخصائص الموروثة، وتتجمع في شكل يشبه القضيب، تعرف باسم «الصبغيات» (كروموسومات). عادة يرث الطفل المعلومات الوراثيه من الاب والام على حد سواء في شكل 46 كروموسوما، 23 من الام، ومثلها من الأب. وتحدث متلازمه داون بعد أن تبدأ الخلايا فى الانقسام بعد إخصاب البويضة مباشرة فى الرحم، فالخلايا الطبيعية تحتوي على 46 كروموسوما، ويحدث خلل في انقسام الكروموسوم رقم 21 عند الاطفال المصابين بمتلازمة داون. وهنالك ثلاثة انواع من متلازمة داون: • اختلال الصيغة الصبغية 21 (Trisomy 21)، وهو النوع الاكثر شيوعا، مسؤول عن 95? من جميع الحالات. يحدث عادة نتيجة لخلل اثناء انقسام الخلايا عقب تخصيب البويضة مباشرة، عندما لا يحدث انقسام عند زوج الكروموسوم 21، ويتكرر ويتطور الكروموسوم الاضافي عند كل الخلايا لتصبح 47 كروموسوما. • Mosaicism، عندما يحدث خلل في الانقسامات الاولى للخلايا ولكن ليس انقساما كاملا، ما يؤدي الى وجود 46 كروموسوما في بعض الخلايا و47 في الاخرى. و Mosaicism مسؤول عن 1 ـ2? من حالات متلازمة داون. والاطفال المتأثرون عادة تكون لديهم اعراض اخف. • انتقال Translocation، يحدث عندما ينقسم جزء من كروموسوم 21 عند انقسام الخلايا ويتعلق بكروموسوم آخر، عادة كروموسوم 14. مجموع عدد الكروموسومات سيظل46. ولكن بسبب وجود جزء اضافي من كروموسوم 21، فإنه توجد خصائص متلازمة داون. وهذا النوع يمثل 3 ـ4? من الحالات. لم يعرف بعد السبب وراء الكروموسوم الزائد او الناقص. الا ان العامل الوحيد المعروف بارتباطه بمتلازمة دوان هو عمر الام. وكلما تقدمت الام فى السن زادت نسبة ولادة انجاب طفل بمتلازمة داون. وكمثال اذا كان عمر الام 35 عاما فهنالك فرصة 1 في 350 من ولادة طفل مصاب. اما في سن 45 عاما، فتزيد النسبة الى 1 في 30. واذا انجبت الام طفلا مصابا بمتلازمة دوان، فاحتمال ولادة طفل آخر مصاب ترتفع الى 1 في 100.




تعريف متلازمة داون :
هي مجموعة من الخصائص و السمات التي تظهر مجتمعة في آن واحد لتميز فئة متشابهة من الأطفال المتخلفين عقلياً من حيث صفاتهم الجسمية الخارجية و من حيث نسبة ذكائهم التي لا تتجاوز ستين .
أسباب متلازمة داون :
إن السبب الرئيسي و المؤكد هو وجود 3 صبغيات ( كرموزومات ) بدل 2 في الصبغي رقم 21 و بذلك يصبح مجموع الصبغيات 47 بدلاً عن 46 .
كما يوجد أنواع أخرى من المتلازمات سببها وجود 3 صبغيات في نفس الصبغي مثل :
متلازمة إدوارد وذلك في الصبغي رقم 18 ومتلازمة باتو في الصبغي رقم 13 .
هناك مجموعة من الأسباب غير المؤكدة تحدثت عن عمر الأم أثناء الحمل سواء كانت أكبر من 35 سنة حيث تكون البويضات قد شاخت فيحصل الفصل في الانفصال الخلوي ، أو أصغر من 15 سنة بسبب عدم نضج الجهاز التناسلي .
و بعضهم من تحدث عن إصابة أحد الوالدين أو كليهما ببعض الأمراض مثل الزهري أو السل إلا أن الأبحاث أثبتت خلو كثير من أسر هؤلاء الأطفال من الاصابة بهذه الامراض.
عرض أطفال متلازمة داون لمشكلات التغذية منذ الولادة وعبر جميع مراحل حياتهم، وذلك لوجود صعوبات تحد من قدرتهم على أخذ الكمية والنوعية المطلوبة في كل مرحلة عمرية ، ولا تواجه تلك الصعوبات جميع هؤلاء الأطفال بالدرجة نفسها، فكل طفل مميز في قدراته .. ونحن نحاول بدورنا شرح بعضٍ من أسباب تلك الصعوبات والطرائق المثلى للسيطرة عليها، لكي يحصل الطفل على الغذاء المتوازن، ومن ثم النمو بشكل طبيعي.
الأطفال الرضع يواجه بعض من أطفال متلازمة داون صعوبات تغذوية من أول أيام حياتهم؛ فرضاعتهم ضعيفة سواء من ثدي الأم أو عن طريق الحليب الصناعي، فبعضهم يصيبه الإعياء بعد القيام بمجهود الرضاعة لمدة قصيرة، وآخرون لا يملكون القدرة على الرضاعة والمص من الثدي بقوة كافية، ومنهم من ينام لمدة طويلة دون رضاعة، ويكون البكاء والرغبة في الرضاعة ضعيفة، ونتيجة ذلك يحصل على كمية ضئيلة من الغذاء غير كافية لنموه، وفي حال عدم انتباه الأم فإن الطفل يبدأ مرحلة من سوء التغذية مصحوبة بالجفاف أحيانًا، وهو أمر خطير في الغالب.

مرحلة الطفولة
تزداد المشكلات مع بداية الفطام وما يعقبها من مراحل، وتشمل مشكلات التغذية عند هؤلاء الأطفال رفضهم مضغ الأطعمة الصلبة، وقبولهم أنواعًا محددة منها والتي غالبًا ما تكون من الأطعمة النشوية وسهلة المضغ، كما أنهم يحتاجون إلى مدة أطول لتناول كمية كافية من الغذاء، وهو ما يمثل صعوبة لمن يقوم برعايتهم، وينعكس ذلك كله على نموهم الفكري والحركي وإصابتهم بسوء التغذية والأمراض المختلفة.
مهارات التغذية ومتلازمة داون
هناك العديد من العوامل التي تعوق حصول الأطفال المصابين بمتلازمة داون على مهارات التغذية اللازمة لكل مرحلة عمرية، من أهمها:
• عيوب القلب الخلقية
من أهم المشكلات التي تصيب أطفال متلازمة داون ارتفاع نسبة حصول العيوب الخلقية مقارنة بالأطفال الآخرين، فعيوب القلب الخلقية تصل إلى خمسين في المائة، بأشكالها المتعددة من معتدلة إلى شديدة، وبعض هذه العيوب يؤدي إلى الإجهاد السريع، وهو ما يعرف بالهبوط القلبي، الأمر الذي يؤدي إلى ضعف قدرته على الرضاعة والبلع، كما أن الطفل في تلك الحالة يحتاج إلى طاقة أعلى عند القيام بأي مجهود، لذلك نلاحظ تأخر وصول هؤلاء الأطفال إلى مراحل التغذية المختلفة مقارنة بالأطفال الطبيعيين.
• عيوب الرئة مشكلات التنفس
تزداد نسبة عيوب الرئة الخلقية لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون عن غيرهم من الأطفال، كما لوحظ زيادة تكرر صعوبات التنفس نتيجة تلك العيوب أو نتيجة تكرر الالتهابات الرئوية، مسببة صعوبات في التنفس وإجهادًا سريعًا، وهو ما يؤثر على قدرات الطفل عند الرضاعة والأكل.
• ارتخاء العضلات
الارتخاء العام لعضلات الجسم هو أحد العلامات المميزة لأطفال متلازمة داون، ويؤثر على جميع هؤلاء الأطفال بنسب متفاوتة، إذ يؤثر على حركة جميع أعضاء الجسم بلا استثناء، وللقيام بالرضاعة يجب أن تكون عضلات الفم جيدة، كما أن المضغ والبلع يحتاجان إلى عضلات قوية متوازنة، لهذا فإن الارتخاء يؤثر في قدرة الطفل على التغذية بشكل سليم.

• عيوب انطباق الفم
يعاني معظم أطفال متلازمة داون عيوبًا في انطباق الفم، ويعود ذلك إلى عدة أسباب منها النمو الضعيف (غير الطبيعي) للفكين، وكبر حجم اللسان مقارنة بالفكين، إضافة إلى معاناتهم ارتخاء في عضلات اللسان، الأمر الذي يسبب صعوبة في انطباق الفم وعملية التحكم في عضلات اللسان والشفاه.
• مشكلات الأسنان
يواجه أطفال متلازمة داون عيوبًا في شكل الأسنان وحجمها، وهذا التكوين الغريب يؤثر في عملية المضغ والبلع، ومن ثم يؤثر سلبًا على وضعهم الغذائي.
• وظائف الفم والبلعوم
اتضح أن وظائف بعض الأعضاء الضرورية لتحريك الطعام من الفم إلى البلعوم تتم بطريقة أبطأ لدى أطفال متلازمة داون مقارنة بالأطفال الطبيعيين .. نتيجة ارتخاء العضلات، وعدم التوازن الحركي لها.
• الإمساك
يكثر حصول الإمساك نتيجة قلة الحركة العامة وخصوصًا حركة الأمعاء، وهو ما يؤثر على الرغبة في الطعام ومن ثم تنمية مهارات التغذية.
• التأخر العام للنمو
يعاني أطفال متلازمة داون التأخر العام في النمو، مسببًا صعوبات في التغذية. ولذا يستغرق هؤلاء الأطفال وقتًا طويلاً للمرور بمراحل التغذية المختلفة، بداية بمرحلة المضغ وحتى مرحلة أكل الطعام.
• رعاية الوالدين لأطفال متلازمة داون
عدم اهتمام الوالدين بأطفال متلازمة داون والعناية بهم ومتابعتهم له تأثير سلبي في تغذيتهم، فالطفل لا يعبر عن الجوع بالبكاء، كما أنه كثير الارتخاء والنوم، وهو ما يجعل الأم لا تنتبه لاحتياجاته .. كما أن المدة الطويلة لكل رضعة تجعل الأم تعتقد أنها كافية له، رغم أنه يحتاج إلى عدد من الرضعات أكثر من الأطفال العاديين.
كل ذلك يجعل المسؤولية الملقاة على عاتق الأم كبيرة، حيث إن إغفال احتياجات الطفل يمكن أن يؤدي إلى سوء في التغذية.

أساليب التغذية:
هناك طرائق متعددة لتغذية أطفال متلازمة داون، وهو ما يساعدهم على تعلم مهارات التغذية، وإن كان لكل مرحلة عمرية مشكلاتها وطرائق التعامل معها، كما يتضح لنا مما يلي:
الأطفال الرضع:
• الرضاعة الطبيعية هي الأفضل لذا يجب الحرص عليها.
• يجب على الأم مساعدة الطفل بوضع الحلمة داخل الفم بيد، ومسك الثدي باليد الأخرى والضغط عليه برفق لإنزال الحليب.
• من المهم تنظيف الأنف وإزالة الانسداد إن وجد.
• لا يجب نسيان تكريع الطفل قبل كل رضاعة وبعدها.
• يجب زيادة عدد مرات الرضاعة لتكون كل ساعتين بدلاً من ثلاث ساعات.
• لابد من إيقاظ الطفل واللعب معه قبل كل رضعة.
• في حال استخدام الرضاعة الصناعية لابد من ملاحظة أن تكون فتحة الحلمة واسعة ومناسبة.
• يجب الحرص على أن يكون مقياس الحليب وكميته كافيين في كل مرة.
الفطام:
• من المهم أن تضع الأم طفلها في حجرها.
• لابد من تقديم الأطعمة المتنوعة مبكرًا (في الشهر الخامس أو السادس ) بالتدريج.
• يجب البدء بالمأكولات شبه السائلة مثل السيريلاك.
• يتم تقديم الأطعمة عندما يكون الطفل جائعًا .
• على الأم أن تشجع طفلها على تناول الطعام بكلمات وعبارات تشجيعية.
• يمكن تشويق الطفل للطعام بوضع الطعام داخل الفم وخارجه وتحريكه.
• من غير المتوقع أن يبتلع الطفل كمية كبيرة من الغذاء، حيث إن المهم هو تدريب عضلات الفم على المضغ والبلع.
• يجب تكرير العملية مرتين يوميًّا حتى بلوغه السنة الأولى من العمر.

المساعدة على المضغ:
يوضع الطعام بين الأجزاء العليا والسفلى للأسنان مع القفل على الأسنان، ثم القيام بتدليك الخدود.
المساعدة على البلع:
إذا كان لدى الطفل مشكلات في البلع، يمكن للأم أن تقوم بدلك رقبته أو النقر عليها بلطف لإثارة عملية البلع، وبعد كل لقمة تنقر بلطف على الذقن والرقبة بحركة بسيطة إلى أسفل.
التغذية الذاتية:
إذا كان الطفل لا يعرف كيف يوجه يده نحو فمه يتم وضع أصابعه في طبق من الطعام وتوجيه يده إلى فمه.
لابد من وقوف الأم خلف الطفل حتى تتمكن من مساعدته على تحريك يديه بصورة أفضل .
ما ان طفل المتلازمة لا يعد طفلاً عادياً فمن المؤكد ان هناك عدة مشاكل صحية قد تواجهه، ما هي؟
اولاً - زيادة الوزن لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون وذلك بسبب نوعيات الاكل المتناول،، قلة الحركة، ولاصابتهم بارتخاء العضلات مع تأخر المشي والحركة.
ثانياً: ازدياد العيوب الخلقية في الجهاز الهضمي لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون اكثر من الاطفال العاديين وعادة ما تكون عند الولادة كضيق الاثني عشر ويعالج جراحياً، عدم انبثاق الشرج وهي حالة تسمي hirschspring حيث يعاني الاطفال من الامساك الشديد، ونقص في عمل الامعاء الغليظة الذي يحتاج الى عمل biopsy اي خزعة للتشخيص.
ثالثاً - يعاني نسبة كبيرة من الاطفال ذي متلازمة داون من قلة السمع الذي يؤثر على اللغة والنطق بنسبة كبيرة تصل إلى 70% اسبابه هو خلل في عمل eustachian tubeيسمى باللغة العربية (نفير اوستاش) وهو انبوب غضروفي يصل بين الاذن الوسطى والبلعوم، او تشويه مركب في الاذن الوسطى ولذلك ننصح بعمل اختبار للسمع في كل اطفال متلازمة داون في السنة الثانية من العمر واعطائهم العلاج المناسب اذا احتاجوا. ويكون عبارة عن (علاج بالمضادلفترة 6- 8اسابيع او انابيب في طبلة الاذن تقلل من ارتشاح السائل وراء طبلة الاذن(
رابعاً - داء الزهايمر a13heimer disease وهو فقدان المريض القدرة على تذكر تلك الامور التي حدثت قريباً وفقدانه كافة النشاطات اليومية، وهو يرجع الى ترسب بعض البروتينات التي تسمى اميلويد على مسالك الاعصاب ويحدث في سن 30- 40سنة.
خامساً - عدم ثبات الفقرات المحورية والاطلسية وهو زيادة المرونة بين الفقرة الاولى والثانية للرقبة نتيجة لارتخاء الرباط الذي يربط بين الفقرتين، وبما ان الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي فعدم ثبات هذا المفصل يمكن ان يزيد من مخاطر اصابته، ويصيب 13- 14% من الافراد دون ظهور اي اعراض.
سادساً - نقص عمل الغدة الدرقية
سابعاً - القلب 50% من الاطفال ذوي متلازمة داون يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب، ونسبة كبيرة من هؤلاء يتم علاجهم جراحياً.
ثامناً - فتحة القلب الشفافية endo cardial cushion
تاسعاً - فتحة بين الاذين والبطين atrioventricular defect
عاشراً - فتحة بين البطينين Ventriculal septal defect
ما هي الطرق المثلى لمتابعة الاطفال ذوي متلازمة داون لتجنيبهم مشاكل صحية اكبر؟
• التشخيص chromosomal analysis
• ملاحظة عمل الغدة الدرقية بصفة دورية
• قياس السمع بشكل دوري.
• قياس النظر
• عمل اشعة لفقرات العنق cervical - spine
• عمل تخطيط للقلب واشعة صوتية.
• فحص لعمل الجهاز الهضمي DGA
خصائص الأطفال المصابون بمتلازمة داون
• الخصائص الجسمية
o قصر القامة
o رأس صغيرة و مستديرة
o وجه مفلطح وكذلك أنف قصير و مفلطح
o عيون منسحبة للأعلى و ذات جفون سميكة الجلد و متدلية للداخل
o حاجبان كثيفان شبه ملتصقان
o لسان أطول من العادي جاف و مشقق
o أذنان صغيرتان و مشوهتان في بعض الأحيان
o الرقبة قصيرة و ممتلئة بالزوائد الجلدية
o بطن منتفخ قد يتسبب بفتق السرة
o القدم ممتلئة و ذات أصابع قصيرة و عريضة، أما مشيتهم فتتميز بتباعد الرجلين و تقوس الظهر نحو الخلف بسبب الليونة الكبيرة في أربطتهم و عضلاتهم
o أما أفواههم فغالباً ما تبقى مفتوحة و ذلك بسبب اعتمادهم على التنفس من الفم و ليس الأنف

• الخصائص الانفعالية
o يتميز طفل داون بأنه :لطيف وودود , يبدو سعيداً دائماً و يتميز بمزاج طيب .
o أنه يتطلع إلى اهتمام الآخرين به كما أنه يحب السلام باليد عليهم .
o يحب الموسيقى و الغناء.
o يبدو في صغره هادئاً وديعاً ولكن مع تقدمه بالسن تلحظ الأم عدم سيطرته على المهارات اليدوية مع ملاحظة صعوبة في النطق والكلام.
حقائق عن متلازمة داون
• تحدث ولادة واحدة بمتلازمة داون من بين 800 إلي 1000 حالة ولادة في جميع أنحاء العالم .
• تنجب الأمهات دون سن الخامسة والثلاثين أكثر من 80%من الأطفال ذوي متلازمة داون إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون بزيادة عمر الأم في 20%-30%من حالات متلازمة داون يكون الصبغي الزائد من الأب .
• تختلف درجة القصور لذوي متلازمة داون نظراً لاختلاف إمكانيات كل طفل ، ودرجة القصور عنده .
• إن الأشخاص ذوي متلازمة داون قادرون على التعلم إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ،وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر.
• يعاني 30%-60% من ذوي متلازمة داون من تشوهات خلقية في القلب ، كما يعاني التشوهات عن طريق العمليات الجراحية . 30% منهم من تشوهات خلقية في الأمعاء والمعدة ، إلا أنه يمكن تصحيح معظم هذه
الخرافة والحقيقة في متلازمة داون
خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر .
حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من 800-1000من حالات
الولادة في جميع أنحاء العالم .
خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة .
حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بزدياد عمر الأم .
خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد .
حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط .
خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية .
حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين .
خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .
حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن … كيفية الناس الآخرين .
خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون .
حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة .
خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج .
حقيقة : بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% .
خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها .
حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ، ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز
، وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر.
الأعراض الصحية المصاحبة
حوالي النصف منهم يتصفون بعدم انتظام دقات القلب و بضعف في الجهاز الدوري , أما تنفسهم فهو غير منتظم و على أثره يظهر الصوت خشناً و عميقاً.















كلمة أخيرة
من المهم معرفة و تقدير أن طفل داون هو كغيره من الأطفال له احتياجاته الجسمية و النفسية و العاطفية فهو بحاجة للحب المتبادل بينه و بين المحيطين به .
ومن المهم أن نتعرف على قدراته لننميها و نطورها من خلال إثارة القدرات الحسية و العقلية و الاعتناء بها .مع الانتباه إلى عدم الضغط عليه لأن ذلك سيؤدي لنتيجة عكسية و سيصاب كل من الطفل و أهله بالإحباط.
علينا احترام حقهم بالحياة الكريمة موفرين لهم فرص ووسائل ملائمة تجعلهم أكثر اعتماداً على أنفسهم بحياتهم اليومية قدر الإمكان .














المراجع :
• الأستاذة لينا فارس أخصائية نفسية - القسم المدرسي في Commission Scolaire de Montreal مونتريال - كندا
• حياتنا النفسية - الاضطرابات النفسية الشائعة وعلاجاتها - متلازمة داون .. نظرة سريعة
• تغذية أطفال متلازمة داون.. قليل من الخبرة، كثير من الصبر!!